Je suis en train de créer le value set pour le champ FamilyMemberHistory.Relationship du data model / profil FHIR belge des antécédents familiaux du patient. C'est le champ où on indique le type de relation familiale avec le patient pour une maladie présente dans la famille ex: père, mère,... donc c'est le champ le "possesseur" de la maladie qu'on rapporte dans ce data model ex: code = diabète relationship = père pour diabète chez le père du patient.
Dans la sous-hiérarchie des 303071001 |Person in the family (person)|, on a une sous-catégorie 444148008 |Person in family of subject (person)| qui sert à préciser la valeur de l'attribut 408732007 |Subject relationship context (attribute)| dans la hiérarchie des Situation with explicit context. Logiquement, on doit prendre des enfants de 444148008 |Person in family of subject (person)| comme valeurs du champ FHIR si on veut que cette postcoordination respecte le concept model et puisse matcher avec des données externes qui pourraient avoir capturé les antécédents familiaux via des concepts précoordonnés de la hiérarchie Situation.
Ex: 2301000119106 |Family history of malignant neoplasm of ovary in first degree relative (situation)| a comme valeur de l'attribut 408732007 |Subject relationship context (attribute)| = 444193000 |First degree blood relative of subject (person)| donc dans le data model Care set / FHIR splitté, on doit avoir Code = 363443007 |Malignant tumor of ovary (disorder)| + relationship = 444193000 |First degree blood relative of subject (person)|.
Même si ça va déplaire aux cliniciens à l'interface, on ne peut pas accepter de traduire 444301002 |Mother of subject (person)| simplement par "mère" et laisser le "of subject" implicite car il existe un concept 72705000 |Mother (person)|, parent du premier, et il est interdit par les règles Editoriales de SNOMED international de créer un synonyme avec un "boarder meaning" que celui du concept auquel il s'applique. C'est vrai pour toute cette famille de concepts, il existe chaque fois le concept de relation de parenté avec et sans "of subject". Alors ça m'a choqué par rapport au contexts par défaut de SNOMED qui est que le concept s'applique au patient et now or at a specified date mais ce contexte par défaut ne s'applique pas à la hiérarchie des social concepts car cette dernière n'a pas encore de concept model. C'est pour ça que le "of subject" est explicite ici.
Donc comment choisit-on de traduire "of subject". La proposition du panel de cliniciens qu'on a consultés chez nous est de traduire ça par "du patient" parce que le subject of record, comme c'est toujours un health record, c'est un patient. Une suggestion était d'ajouter en synonyme "de monsieur", "de madame", "de l'enfant" pour les usages paramédicaux, Office de l'Enfance etc.
La traduction littérale "du sujet" était vue comme péjorative et impossible à imprimer sur un rapport de sortie sans choquer le patient car ça fait "sujet d'expérience". Elle était rejetée par nos cliniciens.
Je comprends le souci anglophone de vouloir s'éloigner du terme "patient" au profit de "subject", plus neutre, et qui n'implique pas forcément une situation de prise en charge sanitaire, ou de problème de santé en cours. L'idée sous-jacente est d'élargir le champ aux situations où la personne dont parle le dossier n'est pas à proprement parler un patient. Ce peut être un donneur d'organe ou de sang, un volontaire dans un essai clinique, un citoyen lambda dans une campagne de dépistage. Pour toutes ces situations, le terme "subject" est plus adapté que celui de "patient".
Je comprends aussi les réserves des francophones à l'égard de l'expression "du sujet" qui évoque un sujet d'expérience ou pire, un terroriste DAESH sous surveillance rapprochée. Cependant on ne peut pas dire "du patient" pour les raisons évoquées ci-dessus. On veut parler "de la personne dont parle ce dossier médical".
En raccourcissant la périphrase, je te propose de traduire "of subject" par "de la personne". Ce qui dispense de se perdre dans les formes spécialisées "de l'enfant", "du monsieur", "de la dame" qui seraient, à mon avis, mal venues.
"de la personne" c'est une bonne idée mais je trouve que ça n'indique pas vraiment de quelle personne on parle. Ca pourrait être la personne dont on parle au paragraphe précédent. Rien ne dit que c'est le subject of record. Ceci étant dit, je crois que j'ai trouvé. Dans les textes légaux sur le DMG (dossier médical globalisé) on dit le "titulaire du dossier" pour désigner le patient. Ca c'est la vraie traduction légale de subject of record pour les dossiers de santé, sociaux, etc. Et si on prenait ça?
Quand on dit "sujet" ça n'indique pas plus de quel sujet on parle. "of subject" est une ellipse de "of subject of the record". "de la personne" est une ellipse de "de la personne dont c'est le dossier". Donc à mon avis le niveau elliptique est équivalent.
"du titulaire du dossier" c'est clair, mais la formule tronquée "du titulaire" risque d'aiguiller vers d'autres sens erronnés : "du titulaire du poste" par exemple, ou "du titulaire de l'autorisation de faire l'acte interventionnel".
A ce stade, je penche plutôt pour "de la personne". Voyons un peu les avis des autres membres du groupe. Linda Parisien ?
Je mettrais "de la personne concernée", bien que ce soit un peu long, il me semble que c'est plus complet. Autrement, s'il n' y avait pas eu de réticence à utiliser "du sujet", je l'aurais complété par "concerné" = "du sujet concerné".
J'ai essayé d'utiliser "personne" mais ça va bugger avec ce concept-ci 444148008 |Person in family of subject (person)|, ça ferait personne de la famille de la personne. Donc on doit au moins faire comme Linda à dit personne concernée.
Ca donnerait "personne de la famille de la personne concernée" ou "personne de la famille du titulaire du dossier" si on prend la version plus formelle.
6 Comments
Marie-Alexandra Lambot
Bonjour,
Je suis en train de créer le value set pour le champ FamilyMemberHistory.Relationship du data model / profil FHIR belge des antécédents familiaux du patient. C'est le champ où on indique le type de relation familiale avec le patient pour une maladie présente dans la famille ex: père, mère,... donc c'est le champ le "possesseur" de la maladie qu'on rapporte dans ce data model ex: code = diabète relationship = père pour diabète chez le père du patient.
Dans la sous-hiérarchie des 303071001 |Person in the family (person)|, on a une sous-catégorie 444148008 |Person in family of subject (person)| qui sert à préciser la valeur de l'attribut 408732007 |Subject relationship context (attribute)| dans la hiérarchie des Situation with explicit context. Logiquement, on doit prendre des enfants de 444148008 |Person in family of subject (person)| comme valeurs du champ FHIR si on veut que cette postcoordination respecte le concept model et puisse matcher avec des données externes qui pourraient avoir capturé les antécédents familiaux via des concepts précoordonnés de la hiérarchie Situation.
Ex: 2301000119106 |Family history of malignant neoplasm of ovary in first degree relative (situation)| a comme valeur de l'attribut 408732007 |Subject relationship context (attribute)| = 444193000 |First degree blood relative of subject (person)| donc dans le data model Care set / FHIR splitté, on doit avoir Code = 363443007 |Malignant tumor of ovary (disorder)| + relationship = 444193000 |First degree blood relative of subject (person)|.
Même si ça va déplaire aux cliniciens à l'interface, on ne peut pas accepter de traduire 444301002 |Mother of subject (person)| simplement par "mère" et laisser le "of subject" implicite car il existe un concept 72705000 |Mother (person)|, parent du premier, et il est interdit par les règles Editoriales de SNOMED international de créer un synonyme avec un "boarder meaning" que celui du concept auquel il s'applique. C'est vrai pour toute cette famille de concepts, il existe chaque fois le concept de relation de parenté avec et sans "of subject". Alors ça m'a choqué par rapport au contexts par défaut de SNOMED qui est que le concept s'applique au patient et now or at a specified date mais ce contexte par défaut ne s'applique pas à la hiérarchie des social concepts car cette dernière n'a pas encore de concept model. C'est pour ça que le "of subject" est explicite ici.
Donc comment choisit-on de traduire "of subject". La proposition du panel de cliniciens qu'on a consultés chez nous est de traduire ça par "du patient" parce que le subject of record, comme c'est toujours un health record, c'est un patient. Une suggestion était d'ajouter en synonyme "de monsieur", "de madame", "de l'enfant" pour les usages paramédicaux, Office de l'Enfance etc.
La traduction littérale "du sujet" était vue comme péjorative et impossible à imprimer sur un rapport de sortie sans choquer le patient car ça fait "sujet d'expérience". Elle était rejetée par nos cliniciens.
Merci d'avance pour vos avis
Bien à vous
M-A
François Macary
Je comprends le souci anglophone de vouloir s'éloigner du terme "patient" au profit de "subject", plus neutre, et qui n'implique pas forcément une situation de prise en charge sanitaire, ou de problème de santé en cours. L'idée sous-jacente est d'élargir le champ aux situations où la personne dont parle le dossier n'est pas à proprement parler un patient. Ce peut être un donneur d'organe ou de sang, un volontaire dans un essai clinique, un citoyen lambda dans une campagne de dépistage. Pour toutes ces situations, le terme "subject" est plus adapté que celui de "patient".
Je comprends aussi les réserves des francophones à l'égard de l'expression "du sujet" qui évoque un sujet d'expérience ou pire, un terroriste DAESH sous surveillance rapprochée. Cependant on ne peut pas dire "du patient" pour les raisons évoquées ci-dessus. On veut parler "de la personne dont parle ce dossier médical".
En raccourcissant la périphrase, je te propose de traduire "of subject" par "de la personne". Ce qui dispense de se perdre dans les formes spécialisées "de l'enfant", "du monsieur", "de la dame" qui seraient, à mon avis, mal venues.
Marie-Alexandra Lambot
"de la personne" c'est une bonne idée mais je trouve que ça n'indique pas vraiment de quelle personne on parle. Ca pourrait être la personne dont on parle au paragraphe précédent. Rien ne dit que c'est le subject of record. Ceci étant dit, je crois que j'ai trouvé. Dans les textes légaux sur le DMG (dossier médical globalisé) on dit le "titulaire du dossier" pour désigner le patient. Ca c'est la vraie traduction légale de subject of record pour les dossiers de santé, sociaux, etc. Et si on prenait ça?
François Macary
Quand on dit "sujet" ça n'indique pas plus de quel sujet on parle. "of subject" est une ellipse de "of subject of the record". "de la personne" est une ellipse de "de la personne dont c'est le dossier". Donc à mon avis le niveau elliptique est équivalent.
"du titulaire du dossier" c'est clair, mais la formule tronquée "du titulaire" risque d'aiguiller vers d'autres sens erronnés : "du titulaire du poste" par exemple, ou "du titulaire de l'autorisation de faire l'acte interventionnel".
A ce stade, je penche plutôt pour "de la personne". Voyons un peu les avis des autres membres du groupe. Linda Parisien ?
Linda Parisien
Je mettrais "de la personne concernée", bien que ce soit un peu long, il me semble que c'est plus complet. Autrement, s'il n' y avait pas eu de réticence à utiliser "du sujet", je l'aurais complété par "concerné" = "du sujet concerné".
Marie-Alexandra Lambot
J'ai essayé d'utiliser "personne" mais ça va bugger avec ce concept-ci 444148008 |Person in family of subject (person)|, ça ferait personne de la famille de la personne. Donc on doit au moins faire comme Linda à dit personne concernée.
Ca donnerait "personne de la famille de la personne concernée" ou "personne de la famille du titulaire du dossier" si on prend la version plus formelle.